L'ECOLE INCLUSIVE ?TÉMOIGNAGE. Loire-Atlantique. La colère d’une mère d’enfants atteints de troubles Dys (Ouest France)

18 mai 20210
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Y a-t-il vraiment une "école inclusive" ? Et, au-delà, une "société inclusive" ?

“Installée à Louisfert (Loire-Atlantique), Bénédicte Lorand-Bédier dénonce les lenteurs et les insuffisances de la prise en charge des troubles de l’apprentissage, dont souffrent deux de ses enfants.

C’est un « coup de gueule » que pousse cette mère de famille de 44 ans, au nom de tous les parents d’enfants atteints de « dys », ces troubles cognitifs qui concerneraient de 6 à 8 % de la population.

Habitante de Louisfert (Loire-Atlantique), Bénédicte Lorand-Bédier témoigne de son combat quotidien, entamé il y a quatre ans, afin d’obtenir la prise en charge de Sacha, son benjamin âgé de 9 ans, qui vient d’être diagnostiqué dyslexique et dysorthographique. Le premier trouble l’empêche de lire correctement (« il a les mots qui dansent devant les yeux »), le second de mémoriser l’orthographe (« il écrit comme il parle, en phonétique »).

Scolarisé en CM1 à l’école du village, l’enfant, qui souffre aussi de troubles de l’attention, bénéficie pour la deuxième année de l’aide d’une AESH (accompagnante d’élèves en situation de handicap), à raison de six à neuf heures par semaine. Une béquille adossée à un projet personnalisé de scolarisation (PPS), obtenue auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). « Ce PPS n’est pas vraiment respecté. Les évaluations, par exemple, devraient être aménagées, mais ne le sont pas. Les enseignants sont peu formés aux troubles Dys. Il faudrait peut-être des classes spécifiques », regrette la maman, contrainte d’adapter elle-même les supports pédagogiques de son fils.

Des orthophonistes débordés

Le diagnostic a d’abord été long et coûteux, raconte-t-elle. « En grande section, la maîtresse m’a alertée qu’il avait du mal à former ses lettres. On a commencé par des séances de psychomotricité, en libéral, deux fois par mois pendant deux ans, à 38 € la séance, payés de notre poche. »

En CE1, devant une suspicion de « dys », la maman part en quête d’un orthophoniste. Un parcours du combattant : « Le délai pour obtenir un premier rendez-vous est de 18 mois, contre deux semaines il y a quinze ans. J’ai appelé une trentaine de cabinets, en inscrivant Sacha sur les listes d’attente. »

Grâce à un désistement, l’enfant obtient une première consultation à Nantes, six mois plus tard. Il devra patienter encore six mois avant qu’une place se libère, un peu plus près, chez un spécialiste de Joué-sur-Erdre, lui permettant de démarrer enfin ses séances hebdomadaires de rééducation. Sacha ne basculera qu’un an plus tard chez un orthophoniste proche de son domicile, à Châteaubriant. « Il ne manque plus qu’une demi-heure de classe au lieu d’une heure et demie. »

Des spécialistes non pris en charge

Si ces séances sont financées par la Sécurité sociale, ce n’est pas le cas des visites chez le psychologue auxquelles s’est rendu l’enfant pendant un an et demi, là encore deux fois par mois, à 45 € la consultation. « On y retourne ponctuellement lorsqu’il a une baisse de moral. Avec ses troubles, c’est un enfant très angoissé, qui manque de confiance en lui », explique Bénédicte, qui pointe l’engorgement du service de pédopsychiatrie du CHU de Nantes, chargé du suivi annuel. « Ils sont débordés et n’acceptent plus aucun nouveau patient. »

Aussi, en vue de son entrée au collège, Sacha aura besoin de matériel informatique adapté (ordinateur, logiciel de synthèse vocale, scanner…), « de façon à ce qu’il n’ait pas à écrire ses cours et à ce qu’il puisse dicter ses devoirs ». La maman a sollicité un prêt auprès de la MDPH, ainsi que la prise en charge de l’intervention d’un ergothérapeute en classe, « pour lui apprendre à utiliser ce matériel ». Elle croise les doigts en montrant le devis de 4 550 € correspondant à 70 séances réparties sur deux ans. « Ce n’est pas remboursé par la Sécu. Pourtant, sans ça , il ne pourra pas suivre et sa scolarité sera compromise. »

Des parents « démunis »

Autant de frais, de délais et de démarches tous azimuts, alourdies par une paperasse « compliquée », que dénonce aujourd’hui cette maman « épuisée », qui a dû se mettre à mi-temps afin de faire face. « Un enfant Dys n’a pas besoin que d’un orthophoniste. Il faudrait une prise en charge globale et pluridisciplinaire, qui soit rapide et coordonnée, sans solliciter le porte-monnaie des parents. Aujourd’hui, si les familles n’ont pas les moyens, l’enfant n’a pas accès aux soins. »

Elle déplore un manque d’information : « Mon aîné souffrant de dysphasie (N.D.L.R. : troubles du langage), je connaissais déjà un peu les démarches à mener. Mais lorsqu’on leur annonce que leur enfant a des problèmes à l’école, les parents sont souvent démunis, alors qu’il faut réagir le plus vite possible. »

En attendant, peut-être, de créer une association locale, Bénédicte Lorand-Bédier, qui recommande le groupe Facebook « Enfants Dys », met son mail à disposition des parents en quête de conseils.” ([email protected]


Source : ouest-france.fr, “Loire-Atlantique. La colère d’une mère d’enfants atteints de troubles Dys”. Publié le 18/5/21. https ://www.ouest-france.fr/pays-de-la-loire/louisfert-44110/temoignage-loire-atlantique-troubles-dys-la-colere-d-une-mere-1a994400-b588-11eb-9e14-f7bc22160d75

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