L'ECOLE INCLUSIVE ?La Nouvelle République – Indre : le combat de parents pour trouver une école spécialisée à leur fils

16 janvier 20220
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Un père se démène pour trouver une école pour son fils, atteint d'hypotonie. Preuve que trouver une école adaptée, ou plus simplement une solution viable, pour un élève en situation de handicap, relève du parcours du combattant. Preuve aussi qu'il n'y a pas de solution systématique, et que les écoles pour enfants à besoins spécifiques sont une chance pour de très nombreuses familles.

“Cyril Lemaire et son épouse peinent à trouver un établissement spécialisé pour prendre en charge l’éducation de leur fils, touché par une maladie orpheline rarissime.

La nuit, avec son froid de canard, est déjà tombée à Lye, à deux pas du Loir-et-Cher. Dans la maison chaleureuse de Cyril Lemaire, la froideur reste à la porte, mais pas ses tracas. Le père de famille fait sautiller son fils de 5 ans, Arthur, sur ses genoux. Le jeune garçon est né avec une maladie génétique rare, qui résulte d’un gène masculin incomplet.

Elle ne porte pas vraiment de nom, mais elle s’apparente au syndrome dit de l’ATRX, qui provoque des défauts cognitifs et des anomalies de développement. En ce qui concerne Arthur, « un quart du X s’est dupliqué et s’est mis sur le gène Q, entre les chromosomes 13 et 21, détaille son père, pour qui ce langage scientifique est devenu naturel. Il n’y a que 1 à 5.000 cas dans le monde.

Une sonde greffée à l’estomac pour manger

Cet imbroglio de génomes – ou mutation génétique, pour être exact – a légué un handicap important à Arthur, qui souffre d’une hypotonie (baisse du tonus musculaire) sévère. Conséquence : il présente des troubles de l’oralité et des difficultés pour se nourrir.

« Jusqu’à ses 3 ans, il se nourrissait et buvait grâce à un tube naso-gastrique. Ensuite, on lui a fait une gastrostomie (opération de l’estomac). » Cyril Lemaire lève le pull de son fils. Une sonde blanche dépasse de son ventre, sur laquelle l’alimentation contenue dans des poches se branche. Elle est reliée directement à l’estomac. Il arrive aujourd’hui à manger par la bouche, mais pas assez pour s’en passer complètement.

Ses difficultés à se nourrir et à s’exprimer demandent une attention constante, et c’est là que le bât blesse. Il leur est difficile de trouver un établissement apte à accueillir Arthur tant les options se réduisent comme peau de chagrin. Cyril Lemaire, éducateur technique spécialisé à l’institut médico-éducatif (IME) de Valençay, connaît pourtant bien le sujet. Depuis 2007, il y enseigne la paysagisme à des enfants souffrant de divers handicaps.

“Arthur a besoin d’un accompagnement spécialisé”

Aujourd’hui, Arthur est scolarisé à l’école de La Vernelle. En cours, il est accompagné d’une auxiliaire de vie scolaire. « Mais Arthur a besoin d’un accompagnement spécialisé. » Alors l’an dernier, la famille s’est tournée vers une école privée dite « Montessori », du nom d’une méthode basée sur le développement de l’enfant à son rythme, à travers des activités individuelles. Mais l’expérience avec l’école, basée en Indre-et-Loire, n’a pas été concluante.

« Alors que j’avais trouvé une solution pour qu’il puisse être accompagné pour manger le midi, ils ne nous proposaient de le prendre que le matin, ce qui est incompatible avec notre vie professionnelle et avec un bon apprentissage pour Arthur », assure-t-il, amer.

Remonté contre l’école, à laquelle il reproche une forme de discrimination, Cyril Lemaire a préféré retirer son fils et partir à la recherche d’un nouvel établissement. « Mais je suis au pied du mur. J’ai pensé à l’Ircov (1) de Tours, mais il ne fait pas d’internat et la Maison départementale des personnes handicapées de l’Indre-et-Loire ne prendra de toute façon pas un enfant d’un autre département. »

Une famille prête à tout pour son enfant

Qui plus est, le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMSP), dans lequel Arthur va chaque semaine afin d’apprendre le langage des signes, s’arrêtera à ses 6 ans. « La seule solution qui me reste est de trouver un IME adapté pour lui, sauf qu’il sera confronté à d’autres handicaps, regrette Cyril Lemaire. Ce qu’on craint, c’est que par mimétisme, il reproduise les réactions violentes qu’il pourrait voir chez d’autres enfants, ou bien qu’il en ait peur. »

Ce manque de solutions pourrait pousser la famille à mettre la maison en vente et plier bagage pour de bon. « Si je ne trouve pas de solution adaptée à Arthur, nous n’aurons pas le choix. Je ferai tout pour son bien-être. »

(1) Institut de rééducation et d’éducation pour la communication, l’ouïe et la vue.”


Source : lanouvellerepublique.fr, “Indre : le combat de parents pour trouver une école spécialisée à leur fils”, publié le 14.1.22. https://www.lanouvellerepublique.fr/indre/commune/lye/indre-le-combat-d-un-pere-pour-trouver-une-ecole-specialisee-a-son-fils-atteint-d-une-maladie-rare

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