L'école inclusive“Dans l’Aisne, Lou, 6 ans et malade neuromusculaire, doit s’adapter au risque du coronavirus”

19 mars 20200
https://educfrance.org/wp-content/uploads/2020/03/helping-hand.jpg

"La petite Lou, 6 ans, atteinte d’une maladie neuromusculaire, doit, avec l’épidémie de coronavirus, faire encore plus attention que d’ordinaire."

“Repères

Les personnes atteintes de maladies neuromusculaires doivent prendre des précautions encore plus fortes avec l’épidémie de coronavirus.

Dans l’Aisne, la famille de la petite Lou, qui souffre d’une amyotrophie spinale, doit concilier école à la maison et prise en charge médicale.

Directeur scientifique de l’AFM-Téléthon, le Dr Serge Braun délivre ses précieux conseils.

Le Covid-19 n’aura raison ni de sa bonne humeur, ni de son espièglerie. Confinée avec ses parents, Virginie et David, et son grand frère Maël (9 ans), dans la maison familiale de Jumigny, Lou (6 ans) vit la crise sanitaire avec l’insouciance des enfants. Ces derniers jours, elle n’a pas résisté à mettre un faux masque et à lancer un « bouh, je suis le coronavirus ! » tonitruant à son père. Lou est atteinte d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire qui atteint notamment les muscles respiratoires.

Des précautions vite prises

Sans attendre le confinement, le service du centre de référence des maladies neuromusculaires de l’hôpital américain de Reims qui la suit comme sa référente parcours santé du service régional Hauts-de-France de l’AFM-Téléthon avaient déjà délivré à la famille leurs recommandations.

« Avant la fermeture des établissements scolaires, Lou et Maël partaient déjà avec leur petit flacon de gel hydroalcoolique dans leur cartable, relève Virginie. Lou va bien, mais nous faisons extrêmement attention. »

Les parents multiplient les casquettes

À défaut de pouvoir aller à Beaurieux pour la séance hebdomadaire de kinésithérapie, c’est à la maison que ses parents lui font accomplir quelques exercices. « Nous essayons aussi, avec des mots simples, d’expliquer à Lou et Maël ce qu’est ce virus. Nous leur avons fait regarder la deuxième intervention d’Emmanuel Macron. Ils ont décroché au bout de cinq minutes mais ils ont perçu, je pense, le côté très solennel », témoigne la maman.

Pour gérer cette période très particulière où Virginie et David se transforment alternativement en professeurs et infirmiers, sans négliger leur mission première de parents, la mère de famille a heureusement très vite bénéficié de la compréhension de son employeur qui l’a mise en télétravail. Une casquette supplémentaire qu’il faut tout de même articuler avec les autres !

Beaucoup de lecture

Si Maël, qui est en CM1, a évidemment plus de travail scolaire à accomplir quotidiennement, et le fait avec son sérieux habituel, le volume de devoirs de sa petite sœur, qui est en CP, ne dépasse guère celui des exercices qu’elle fait d’ordinaire à la maison. « Depuis que l’école est fermée, Lou n’arrête pas de lire », se réjouit cependant Virginie. Le Covid-19 n’aura pas plus raison de sa soif d’apprendre.”


Source : aisnenouvelle.fr, “Dans l’Aisne, Lou, 6 ans et malade neuromusculaire, doit s’adapter au risque du coronavirus”, publié le 19/3/20 par Philippe Robin. https ://www.aisnenouvelle.fr/id76419/article/2020-03-19/dans-laisne-lou-6-ans-et-malade-neuromusculaire-doit-sadapter-au-risque-du

Laisser un commentaire

Votre adresse email ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont marqués : *

Nous utilisons des cookies pour vous offrir la meilleure expérience en ligne. En acceptant, vous acceptez l'utilisation de cookies conformément à notre politique de confidentialité des cookies.

Privacy Settings saved!
Paramètres de confidentialité

Lorsque vous visitez un site Web, il peut stocker ou récupérer des informations sur votre navigateur, principalement sous la forme de cookies. Contrôlez vos cookies ici.

Veuillez noter que les cookies essentiels sont indispensables au fonctionnement du site, et qu’ils ne peuvent pas être désactivés.

Pour utiliser ce site Web, nous utilisons les cookies suivant qui sont techniquement nécessaires
  • wordpress_test_cookie
  • wordpress_logged_in_
  • wordpress_sec

Refuser tous les services
Accepter tous les services