L'école inclusive“Coronavirus. Confinée avec sa fille handicapée, une mère fait front à Nantes”

26 mars 20200
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"Claire vit 24 h sur 24 h avec sa fille de 17 ans atteinte d’une maladie génétique et déficiente intellectuelle, depuis le début du confinement. Une situation inédite pour l’adolescente, en institut médico-éducatif habituellement."

“Mère célibataire, sans emploi, Claire (1) s’est enfermée avec ses trois enfants dans son appartement du quartier Malakoff, à Nantes, depuis le confinement. « Dès l’annonce de fermeture des écoles. » De peur que sa fille attrape le coronavirus.

Leïla (1), 17 ans, est atteinte d’une maladie génétique qui l’a rendue déficiente intellectuelle et n’est pas autonome sur l’hygiène. Son handicap nécessite une attention de tous les instants, comme un petit enfant. Dans sa vie d’avant le confinement, elle était prise en charge en institut médico-éducatif en journée et dormait en internat le soir. Elle rentrait chez sa mère chaque week-end.

Ça, c’était avant. À la fermeture des établissements scolaires, Claire est allée chercher Leïla. Depuis, elle est confinée avec sa fille cadette, 24 heures sur 24 heures, ainsi qu’avec son aînée, 22 ans, qui a choisi de revenir à la maison et son fils de 15 ans. Ils vivent à quatre dans 100 m2 avec une petite terrasse. Claire dit sa chance d’avoir une fille, « qui comprend » ce qu’il se passe. Par les gestes, quelques mots et le « Makaton », sorte de langue des signes adaptée aux déficients intellectuels.

L’adolescente a saisi le danger potentiel de sortir, a accepté de devoir rester enfermée. Les professionnels de l’IME (Institut médico-éducatif) ont bien expliqué la situation. « Et on a regardé les infos ensemble. » Leila est considérée comme « à risques », ayant les bronches fragiles et une obésité.

Claire a organisé des repères dans la journée, indispensables pour elle. Le matin, c’est temps libre, chacun vaque à ses occupations. « Leïla sort ses fringues du placard n’importe comment. Elle aime les essayer devant la glace, se maquiller, comme toutes les ados de son âge. Mais quand elle sort le vernis, elle en met partout. »

Cette phase « d’autonomie », d’1 h 30 tout au plus, Claire se l’accorde pour pouvoir elle-même avancer dans ses papiers, la gestion de la maison. Pas le choix. Le repas est cadré, car Leïla suit un régime strict pour éviter le surpoids. « On est obligés de cacher les gâteaux, pour qu’elle ne se jette pas dessus. »

« On met la musique à fond »

L’après-midi, Claire enchaîne 2 h 30 d’activités manuelles : puzzles, silhouettes à dessiner, coloriages à ne pas dépasser… « L’IME nous a donné plein d’outils, d’exercices, de trucs, comme par exemple, des couverts à trier, des chaussettes à remettre par deux… » Leïla a un niveau d’école maternelle. Il faut aussi s’occuper des autres enfants, notamment de son fils de 15 ans, pas très scolaire, amateur de jeux vidéo…

Le lien avec l’institut est préservé : la mère montre à la fille les messages, photos envoyés par les professionnels, afin de donner du sens à ce qui pour Leïla n’en a pas.

En fin d’après-midi, c’est la séance d’activités physiques. « On met la musique à fond et pendant une heure, on danse, on court, on fait des abdos tous ensemble » et constate Claire, « ça aide la fratrie à se souder ».

« La situation fait qu’on est plus tolérant, on accepte ses troubles. Il faut rester calme, car elle le sent. Et quand elle s’énerve, une chaise peut valser… » Claire s’appuie sur les liens tissés avec d’autres parents d’enfants handicapés. « On s’entraide, et on discute et parfois, on craque… On n’est pas éducateurs spécialisés. Avec une amie, on s’est dit qu’après le confinement, on aurait besoin de respirer. » Leïla ne supporte pas de voir sa mère sortir, ne serait-ce que 5 minutes, comme un tout petit enfant. « Pour faire les courses, c’est l’horreur. L’autre jour j’ai mis 2 h à partir. »

Mais la plus grande crainte de Claire est sur la durée. « Que se passerait-il pour nos enfants si la maladie nous frappait ? » La maman sourit quand elle entend que la période est propice à la lecture. Elle n’a pas une minute à elle pour ouvrir un livre. Pas plus la nuit. « Mes nuits sont agitées, mais il paraît que c’est normal en cette période. »”

(1) Prénom d’emprunt


Source : ouest-france, “Coronavirus. Confinée avec sa fille handicapée, une mère fait front à Nantes”, publié le 26/3/20 par Vanessa Ripoche. https ://www.ouest-france.fr/sante/virus/coronavirus/coronavirus-confinee-avec-sa-fille-handicapee-une-mere-fait-front-nantes-6792804 ?connection=true

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